Lors de notre inter-commanderie du 9 Octobre 2021, les Grand Maistres de la région 9 – Occitanie Septentrionale ont remis un don de 10.500€ à la Fondation des Maladies Rares, représentéepar son directeur, le professeur SCHERMAN.
Toute l'année, et malgré les difficultés liées à la pandémie, les commanderies de notre région se sont mobilisées conjointement pour aider cette fondation qui œuvre pour des causes quelque peu oubliées.
Ces commanderies, fidèles à notre devise : "Aider et donner de l’espoir" se sont donc coordonnées pour effectuer des dons à cette fondation lors de leurs différentes manifestations. En fin de l’année cette action a été officiellement finalisée avec la remise de clôture en présence de son directeur qui nous a expliqué très clairement la destination de ces fonds, ainsi que la démarche qui sera suivie pour la recherche concernant les enfants atteint de xéroderma pigmentosum qui se traduit par un déficit du gène xpc. Cela entraîne une hyper pigmentation quand ils sont exposés à la lumière du jour. Ils ne peuvent donc sortir que la nuit, d’où ce nom d’enfant de la lune.
